MAATSCHAPPELIJK

Bouwen aan de toekomst van Noor

Noor (8) heeft hersenbeschadiging opgelopen als gevolg van zuurstofgebrek bij haar geboorte. Haar grootste beperking is haar motoriek. Door onder andere spasticiteit is Noor rolstoelafhankelijk, maar ook het uitvoeren van handelingen als schrijven, eten en dingen vastpakken gaan moeizaam. Bij de pakken neerzitten doen Noor en haar moeder Marjolein zeker niet: De onvervalste humor van de goedlachse Noor maakt alles goed.

Wat is Stichting Friends4Noor?

“Noor is 10 weken te vroeg geboren. In eerste instantie leek alles redelijk verlopen te zijn.” vertelt Marjolein Smit, de moeder van Noor. “Na vier weken werd er een hersenecho gemaakt. Hierop werd ontdekt dat Noor behoorlijke hersenbeschadiging had opgelopen, wat te verklaren was door zuurstoftekort bij de geboorte.” Noor lijdt aan verschillende aandoeningen: CP (cerebrale parese), PVL (periventriculaire leukomalacie) en CVI (cerebraal visuele stoornis). “Dat uit zich in spasticiteit en verhoogde spierspanningen, waardoor ze rolstoel gebonden is. Maar ook lastig dingen vast kunnen pakken, moeizaam eten en snel verslikken.” Ondanks de situatie blijft moeder Marjolein altijd positief, “Ik heb altijd het idee gehad: Het brein is plastisch, dus ik wil haar zo veel mogelijk bijbrengen met zo veel mogelijk therapieën. Je gunt haar dezelfde zelfstandigheid als een kind zonder beperking. Maar de meeste van deze therapieën zijn echter niet regulier. Deze vallen dus ook buiten de zorgverzekering. Daarnaast merk je, door de jaren heen, dat een kind met een beperking toch wel wat extra kosten met zich meebrengt.”

Veel familieleden, vrienden en bekenden wilden iets betekenen voor de toekomst van Noor. Vriendinnen Mariska Vreugdenhil (penningmeester) en Yvon Valstar (secretaris) hebben daarom het afgelopen jaar samen met Marjolein de stichting Friends4Noor opgericht.

Bouwen aan zelfstandigheid

Sinds de livegang van de website van de stichting, in december 2020, heeft Friends4Noor al mooie donaties mogen ontvangen. “Daar ben ik dagen stil van geweest. Vanuit allerlei hoeken ontvingen we donaties. Dat was echt heel bijzonder.” vertelt Marjolein. “Maar onze grootste uitgave zit er nog aan te komen: De verbouwing van ons huis.” De komende maanden wordt de benedenverdieping van het huis verbouwd en komt er een aanbouw. Noor krijgt namelijk haar eigen kamertje. “Ze heeft nu nog boven een slaapkamertje. Maar ze kan zelf de trap niet op, dus we moeten haar continu tillen. Ook het vastpakken gaat moeizaam, dus als ze met iets wil spelen, moeten wij het voor haar halen en aan haar geven. Daarnaast hebben we ook een badkamer boven. Deze is prima voor iemand die niet gehandicapt is, maar voor iemand met een beperking is zo’n kleine ruimte echt onhandig.” Een eigen, veilige plek voor Noor om te spelen vindt Marjolein het allerbelangrijkste: “Dat het voor haar zo normaal mogelijk wordt. Zodat ze gewoon lekker haar eigen ding kan doen en wij haar in haar eigen badkamertje kunnen verzorgen, en misschien op den duur kunnen leren tandenpoetsen. Kleine stapjes naar zelfstandiger worden dan ze nu is. En na een verbouwing kan ze straks ook zelfstandig naar haar eigen kamertje rollen in haar rolstoel. Je gunt haar gewoon net zoals ieder kind die onafhankelijkheid, dat ze zelf naar haar eigen plekje kan gaan wanneer ze dat wil.”

Genoeg om van te genieten

“Bovenal is Noor gewoon een ontzettend lief en puur meisje. Ze kan enorm lekker kletsen en heerlijk lachen.” Op social media worden wekelijks foto’s en video’s van Noor gedeeld, en ook hier komt de onvervalste humor goed van pas: Vol plezier en enthousiasme vertelt Noor in de video’s over haar leven en de verschillende belevenissen. Van ziekenhuisonderzoeken, therapieën tot genieten van de zonnige dagen. Noor is een echte ster in vloggen. “We wilden nog veel meer leuke acties doen en dingen organiseren met én voor de stichting, maar we zitten nu natuurlijk met corona. Daardoor staat alles nu een beetje stil”. Desondanks komt de verbouwing steeds dichterbij. “Noor is zelf niet zelfstandig genoeg om dingen voor elkaar te krijgen, dus ze is echt afhankelijk van ons. We willen haar helpen om zo ver mogelijk te komen in het zelfstandig zijn, en voor de verbouwing is gewoon geld nodig.”

Stichting Friends4Noor past in dit magazine, omdat een verbouwing van het huis noodzakelijk is om de dochter van Marjolein Smit een fijn leven te geven. Het Westlandse bedrijfsleven laat zich vaak van de beste kant zien, waar het goede doelen betreft. Donaties voor de verbouwing zijn hard nodig, hopelijk kunnen de lezers van BOEM samen een mooie stap zetten naar het mogelijk maken van de verbouwing. 

Doneer nu!

Wil jij meebouwen aan de toekomst van Noor?
Doneren kan via de website: stichtingfriends4noor.nl

Rechtstreeks een bedrag overmaken kan naar rekeningnummer: NL87 INGB 0006 4188 84.
En, indien gewenst, stuurt Friends4Noor met alle liefde een factuur.

Hoe klein of hoe groot dit bedrag ook is, elke steen telt!

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin